スタッフブログ 一般の方向け ユニバーサルマナー
2022年02月04日

障害のある学生スタッフから情報発信!「レーベル病?」「馬場村塾?」

ミライロ

※本記事では、馬場村塾の話だけでなく、障害がある人の想いや悩み、盲導犬に関する現状、これを読んだ私たちが今日からできることについてまとめています。

ミライロが運営する店舗「ミライロハウス TOKYO」では、障害のある学生アルバイトスタッフが働いています。

「学生アルバイトスタッフからもっと発信をしよう!」
「障害のある当事者にしか引き出せない話を皆さんに届けよう!」
という想いのもと、ミライロ公式YouTubeチャンネルにて動画を配信しています。

今回はその「ミライロハウスTV」第1回の内容をお届けします!

◇ミライロハウスのホームページはこちら
◇第1回ミライロハウスTVの動画はこちら
◇学生アルバイトスタッフの紹介はこちら

レーベル病って?

第1回ミライロハウスTVのパーソナリティを務めた学生は、髙野大輝さん。

髙野さんは、レーベル病を高校2年生の時に発症しました。レーベル病は、視野の中心から見えにくくなる指定難病です。人や文字の判別が難しいといわれていますが、症例が少ないため、これから進行するのか改善するのかわからないそうです。

今回は馬場村塾の塾長である大川和彦さんをお招きし、髙野さんが視覚障害のある当事者だからこそ引き出せる話を聞き出してくれました。

◇レーベル病について詳しくはこちら

写真 髙野さんが話す様子

視覚障害者同士の交流の場「馬場村塾」

「馬場村塾」は、視覚障害同士の交流や情報交換を手助けする目的のもと、2015年に設立されました。

コロナウイルスの感染拡大前は月に1回集まりを開き、視覚障害のある方や、視覚障害に関わりのある方など、さまざまな方をゲストスピーカーとして招き、ディスカッションしていました。

馬場村塾では「自由な発信」と「楽しい交流」の2つを大切にしています。いつでも誰にでも来てもらえるスタイルをとり、コロナウイルスの感染が拡大してからは、youtubeで配信したり、メーリングリストやclubhouseを使った情報共有の場を設けたりしています。

「塾」で勉強するの?

馬場村塾に「塾」という言葉が使われているため、髙野さんは「塾のように何か難しいことをするのですか?」と大川さんに質問しました。大川さんは「塾とついているけれど、お勉強をしようという意味合いではなく、楽しい交流ができればいいなという風に思っています。」とお話ししてくださいました。

コロナ禍で一人の時間が多くなりやすい時期だからこそ、誰にとっても楽しい交流はとても大事であると考えます。

想いを共有する、必要な情報にたどり着ける

髙野さんがレーベル病を発症した当時、工夫しながら周りの人たちと同じように授業を受け、部活をしていました。しかし、目が見えないことの悩みを相談できる人はいませんでした。

そのため馬場村塾のように、視覚障害のある方たちや、自分と同じ症状を持つ方たちと情報共有をしたり、悩みを話せる場所があることはとても大事であると話しています。

髙野さんの「自分の症状を話しても、理解して共感してくれるのは、同じ症状を持っている人くらい」という言葉に対し、大川さんは「思いをきちんと共有できて、必要な情報にきちんとたどり着ける場になればいいなと思っています」とお話ししていました。

同じ症状のある人同士であるからこそ助け合えることはたくさんあります。馬場村塾のように、情報共有ができ、悩みを話す場所があることは、障害の有無にかかわらずどんな人にでも必要であると感じます。

盲導犬が少ない

現在、盲導犬が足りない状況にある、というお話もありました。

約3,000人の視覚障害者が盲導犬を希望しているのに対して、盲導犬は約900匹しかいないそうです。

「必要な方に必要なものが届くような世界になり、受けたいサポートが受けられるようになれば良いな」という言葉がありました。障害のある方が遭遇する、必要な物を手に入れにくい状況は、私たちの行動によって少し改善させることができます。

ではどう行動すればよいでしょうか。

困っている人が目の前にいたとき、私にできること

障害のある方が目の前にいた時に、
「声をかけたいけれど、かけられない。」
「困ってるように見えるけど、どうやって声を掛けたらいいんだろう?」
となってしまう人が多いと思います。筆者もそうでした。

そんな方は、障害や必要なサポート方法を学ぶことから始めるのがオススメです。

ユニバーサルマナー検定では、障害に関する知識や歴史、サポート方法を学びます。また、高齢者体験、視覚障害者体験、聴覚障害者体験、車いすユーザー体験をすることで、普段とは違った視点を得ることができます。

今後の日本が、障害がある人ない人関係なく、みんなで助け合っていく世の中になると願っています。

◇ユニバーサルマナー検定のホームページはこちら

次回のミライロハウスTVもお楽しみに!

写真 参加者が手を振っている様子